Il biotestamento – Riflessioni

La legge sul Biotestamento, per la precisione “Norme in materia di consenso informato e Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat)” richiesta da associazioni di malati come da cittadini sani, contrastata da chi vi intravedeva una deriva eutanasica, dopo essere stata promossa alla Camera dei Deputati è stata approvata dal Senato, senza modifiche, il 14 dicembre 2017. La sua attuazione prevede un’informativa da parte del Ministero e delle Regioni entro 60 giorni e, per quelle Aziende Sanitarie che hanno modalità telematiche di raccolta dati, la possibilità di regolamentare l’inserimento delle Dat nelle cartelle elettroniche. Dopo anni di dibattito pubblico e parlamentare, le norme ora diventate legge rappresentano il giusto punto di equilibrio tra responsabilità del medico, diritto all’autodeterminazione, rispetto della vita e libertà del singolo. I progressi medici hanno portato in alcuni casi alla cronicizzazione di patologie inguaribili, cronicizzazione a cui si arriva anche attraverso cure che prevedono interventi invasivi (nutrizione e respirazione artificiali). Alla luce dei nuovi strumenti della medicina, che comportano un prolungamento della vita, spesso inevitabilmente a prezzo dell’autonomia funzionale e della qualità, questa legge era improrogabile. Sarà ovviamente compito delle parti (medici e pazienti e cittadini in genere) renderla anche uno strumento di progresso etico e civile oltre che legislativo.
La legge si compone di 8 articoli (vedi testo)
Prenderemo in esame i passi essenziali.
Consenso informato La legge tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione e fissa che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Evidenzia l’incontro fra due autonomie, quella decisionale del paziente e quella professionale del medico. Non rappresenta più una liberatoria ai trattamenti ma viene interpretato come impegno reciproco tra medico e paziente. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o il convivente o una persona di sua fiducia. Nella relazione di cura rientrano, per le rispettive competenze, anche gli altri componenti dell’equipe sanitaria. La persona ha diritto all’informazione completa e aggiornata su diagnosi, prognosi, benefici e rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati e le possibili alternative, sulle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Una norma garantisce che il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non comportino l’abbandono terapeutico. Sono sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliative. Il medico ha l’obbligo di rispettare la volontà del paziente che però non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, al Codice Deontologico o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Il consenso informato è acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che lo consentano. La persona può revocare o modificare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali.
Fiduciario. Si può indicare anche una persona di fiducia, che rappresenterà il malato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. In caso di contrasto tra fiduciario e medico è previsto l’intervento del giudice tutelare.
Abbandono delle cure e obiezione di coscienza. Al paziente è riconosciuto il diritto di abbandonare le terapie. Ai medici è riconosciuta l’obiezione di coscienza di fronte alla richiesta di un malato di ‘staccare’ la spina. Il malato potrà comunque rivolgersi a un altro medico nell’ambito della stessa struttura sanitaria.
Terapia del dolore e cure palliative. Questo articolo sottolinea quanto delineato nella legge 38 del 2010 sulle Cure Palliative, a cui rimanda. Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente che deve essere acquisito e inserito nella cartella
Sostegno psicologico. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, anche ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.
Disposizioni anticipate di trattamento (Dat). Sono l’atto in cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari comprese la nutrizione e l’ idratazione artificiali. Le Dat saranno vincolanti per il medico a meno che appaiano manifestamente inappropriate o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure qualora sussistano terapie non prevedibili o non conosciute dal disponente all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Le Dat devono essere redatte per atto pubblico, o per scrittura privata e sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Analogamente a quanto previsto dall’articolo 1 per l’espressione del consenso informato, è previsto anche che qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di utilizzare la forma scritta, le Dat possono essere espresse anche attraverso videoregsitrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.
Con le stesse forme, in qualsiasi momento, può avvenire il rinnovo, la modifica o la revoca delle Dat.
Pianificazione condivisa delle cure. Il paziente affetto da patologia cronica ed invalidante e/o con prognosi infausta può fissare con il medico una pianificazione delle cure a cui il medico è tenuto ad attenersi, qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso. Il paziente, come dall’articolo sul consenso informato, viene messo a conoscenza dal medico sul possibile evolversi della patologia in atto, sulle prospettive in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative. Il paziente esprime il suo consenso rispetto a quanto proposto dal medico e i propri intendimenti per il futuro compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario.
Quanto espresso viene inserito nel fascicolo sanitario L’atto di pianificazione delle cure può essere sempre modificato su richiesta del paziente o su suggerimento del medico con le stesse forme di cui al periodo precedente.

I punti essenziali e in parte innovativi della legge possono essere così sintetizzati:
A- Il consenso è alla base di qualsiasi scelta e può essere espresso, dall’interessato, non solo in forma scritta, ma anche con videoregistrazione. Il paziente può nominare un fiduciario che prenderà le decisioni in sua vece qualora le sue condizioni non lo consentissero. I familiari non possono decidere a meno che non siano nominati fiduciari
B- Nutrizione e idratazione diventano atti terapeutici e non più pratiche di sostegno vitale. E’ questo il reale cambiamento. Come tali possono essere anch’essi rifiutati dal paziente o dal suo fiduciario (il fiduciario viene indicato dalla persona e non nominato dal giudice come l’amministratore di sostegno, al quale spetta, a questo punto solo una gestione economica). Un paziente che giunge ad un pronto soccorso con una polmonite ab ingestis potrà scegliere se accettare oltre alle cure specifiche per la polmonite, anche l’inserimento di un Sondino Naso Gastrico e successivamente una PEG per la nutrizione. Ogni scelta del paziente impegnerà il medico ad una spiegazione delle conseguenze. Se la persona che non può alimentarsi in modo naturale rinuncia (o ha rinunciato nelle Dat) alla nutrizione o idratazione artificiale il medico dovrà attivare le cure palliative.
C- La sigla Dat sta per Disposizioni Anticipate di Trattamento. Nei documenti precedenti all’attuale legge, la sigla era acronimo di Dichiarazioni…Evidentemente il termine ne rafforza il contenuto
D- Il medico continua ad avere un ruolo centrale nel percorso di cura ma l’interscambio col paziente rende il paziente stesso corresponsabile delle scelte. Nessuna legge può sostituirsi alla deontologia professionale come alle conoscenze del medico la cui condotta deve sempre riferirsi alla buona pratica, ma anche, con questa legge, al rispetto della volontà della persona

 

Per chiarimenti e informazioni si può inviare una richiesta specificando i quesiti a: info@palliumonlus.org

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