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Ricevuti: €1.120 /€20.000

CHIRONE – assistenza malattie neurologiche degenerative

I pazienti affetti da SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica sono ogni anno 3-5/100000 abitanti; al momento gli ammalati nel territorio fiorentino sono circa 50; i casi di SMA (Atrofia MultiSistemica) e di MMN (Neuropatia Motoria Multifocale) hanno un’incidenza minore intorno all’1/100.000 abitanti. Il progetto riguarda i tre tipi di malattia neurologica degenerativa in quanto, pur essendo i tempi di evolutività diversi (più rapida la SLA e più lenta la MSA e la MMN) le modalità sono le stesse come analogo è  il livello di dipendenza nelle fasi avanzate della malattia.

I malati  manifestano una inesorabile lenta progressione verso una condizione di totale inabilità e non autosufficienza. Le funzioni cognitive e sensoriali non vengono alterate e il paziente resta drammaticamente consapevole della perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutire, parlare, muoversi, respirare. La relazione col mondo esterno avviene, nella fase avanzata della malattia, solo attraverso gli occhi o attraverso piccoli movimenti delle dita. Il progetto prevede, tra l’altro,  la fornitura di ausili oculari (comunicatori, lavagne trasparenti) il cui utilizzo richiede l’intervento di una persona sia nella fase di istruzione che in quella di uso. Il progetto è volto a garantire una qualità di vita accettabile in particolare attraverso:

  1. Intervento sanitario

a1) presa in carico domiciliare dall’équipe sanitaria di Pallium fin dal momento della diagnosi e valutazione in progress del neurologo dell’associazione, in contatto con gli specialisti ospedalieri.

a2) riduzione degli accessi al pronto soccorso.

a3) effettuazione del cambio cannula a casa.

a4) controllo del sintomo scialorrea attraverso infiltrazione domiciliare di tossina botulinica nei dotti delle ghiandole salivari

  1. Intervento socio ambientale

b1) fornitura in tempo utile di ausili speciali per la comunicazione (Comunicatore oculare, lavagne, altro).

b2) formazione di un gruppo di operatori volontari che intervengano sia nella fase di istruzione all ‘utilizzo dei presidi che nelle fasi di uso. 

  1. Intervento psico emotivo (volontari, counselor)
  2. Intervento in ambito legale: aiuto nella pratica di nomina dell’amministratore di sostegno

I pazienti affetti da gravi patologie neurologiche degenerative possono essere assisti a casa solo se le famiglie vengono affiancate da un gruppo specialistico in grado di affrontare anche le situazioni di emergenza. L’assistenza deve comprendere infatti anche le fasi di complessa gestione domiciliare sia perché il paziente proprio in quelle fasi diventa difficilmente trasportabile, sia perché un’assistenza intervallata da frequenti accessi al pronto soccorso ospedaliero peggiorerebbe la qualità di vita. Quindi assistere a casa un malato di SLA, MSA o MMN vuol dire metter in condizioni lui e la famiglia di non dover ricorrere alla struttura ospedaliera. Ciò in considerazione del fatto che questo oltre ad essere disagevole aumenta il rischio di infezioni, soprattutto a livello polmonare, distretto, nella quasi totalità dei casi, compromesso dalla malattia.

Obiettivi perseguiti

Nella Regione Toscana i gruppi pubblici e privati che forniscono assistenza domiciliare sono rivolti ai malati oncologici . Pallium è l’unica onlus nel territorio fiorentino che assiste attraverso un’équipe domiciliare specialistica,  i malati affetti da malattie cronico- degenerative . In particolare i pazienti affetti da SLA, tutt’ora, nonostante l’avvio dell’attuazione della legge 220 del 2010, nella quasi totalità dei casi muoiono in ospedale; inoltre, nei pazienti con tracheotomia, per il cambio mensile della cannula tracheale occorre trasportare il paziente presso l’Unità di Terapia Intensiva Polmonare di riferimento. Anche questa manovra che si svolge in pochi minuti ma che, con il trasferimento in ospedale richiede ore di disagio, può essere effettuata a domicilio, con personale specializzato. Il progetto comprende due item complementari: 1- assistenza sanitaria specialistica domiciliare 2-sostegno socio- emozionale al malato con l’affiancamento di volontari formati alla comunicazione con strumenti (comunicatore oculare, lavagne simmetriche)

Territorio coinvolto: Firenze e Comuni limitrofi

Obiettivo 20.000 nel 2017

Referente: dr.ssa Silvia Pradella – Neurologa- silvia.prade@gmail.com