Sedazione profonda continua: si può chiedere?

Caso Custodero

Mettere in piazza il proprio dolore rappresenta un gesto di generosità verso gli altri e nel caso di Giovanni Custodero, il giovane  che a gennaio  scorso  è morto a causa di un sarcoma che lo affliggeva  da due anni ,  si può dire che anche l’ ultimo gesto lui  l’ha rivolto agli altri “Sarò indotto in coma farmacologico e terminerò così il mio percorso sperando di essere stato d’aiuto a molte persone” Chi ne dà notizia, però, ha il dovere di proteggere quel gesto dal benché  minimo equivoco. E chi conosce l’argomento non si deve stancare di fare chiarezza.

Il controllo del dolore è un diritto del paziente e un dovere del medico. Non c’è nessuna scelta da fare: il medico lo sa. Deve applicare una terapia all’interno di una buona prassi e deve valutarne l’efficacia. Deve visitare il paziente, rivedere terapie corrette fino al giorno prima, ma non più adeguate, deve adattarle e deve certamente condividerle con il malato. “Ho deciso che non posso continuare a far prevalere il dolore fisico e la sofferenza su ciò che la sorte ha in serbo per me”. Mescolare il dolore fisico  con un futuro che non si riesce a percepire è una visione penosa quanto legittima e comprensibile, probabilmente comune a tutte le persone malate di una malattia inguaribile, comune anche a chi “apparentemente sano”, prova solo ad immaginare quel dolore.

Tuttavia, per quanto l’informazione richieda sintesi ci sono argomenti che non possono essere twittati. La sedazione profonda è uno di questi. Per rispetto nei confronti di chi, “essendo nell’imminenza della morte,  soffre di un dolore non  controllabile farmacologicamente, in cui la sedazione è l’unico strumento medico in grado di porvi fine” (definizione SICP- presidente Italo Penco),  non è corretto trasmettere l’informazione che la sedazione si può chiedere così come si chiede un etto di mortadella dal pizzicagnolo.  Questa leggerezza nell’affrontare l’argomento da parte di chi ha anch’esso un dovere, quello di informare,  non è lievità ma genericità  e non aggiunge nulla alla consapevolezza della morte. Nondimeno  il medico, avendo  le conoscenze, deve  vigilare  sempre sugli elementi che stanno alla base del dibattito e mantenere una posizione lontana dalla filosofia. Difficile ma non impossibile!

Per chiarezza: la legge n° 38/2010 che norma  le cure palliative, non fa riferimento alla sedazione profonda continua fino alla morte, sulla quale nel 2016 ha sviluppato un parere il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB)

“La sedazione profonda è compresa nella medicina palliativa e fa ricorso alla somministrazione intenzionale di farmaci, alla dose necessaria richiesta, per ridurre fino ad annullare la coscienza del paziente allo scopo di alleviare sintomi fisici o psichici intollerabili e refrattari a qualsiasi trattamento (dispnea grave,  vomito incoercibile, delirium, irrequietezza psico-motoria, distress psicologico o esistenziale) nelle condizioni di imminenza della morte con prognosi di ore o pochi giorni per malattia inguaribile in stato avanzato e previo consenso informato.” Si  ritiene dunque che si possa adottare un protocollo di sedazione profonda e continua in presenza di alcune situazioni cardine: 1-  il consenso informato del paziente; 2-  una malattia inguaribile in uno stadio avanzato; 3- la morte imminente, generalmente attesa entro poche ore o pochi giorni; 4- la presenza di uno o più sintomi refrattari o di eventi acuti terminali con sofferenza intollerabile per il paziente. Queste circostanze devono essere presenti contemporaneamente per legittimare eticamente il trattamento.

La recente legge 219/2017 “Consenso informato e Disposizioni Anticipate di trattamento”, accolta con grande favore da tutti rappresenta un grande passo verso il diritto di scelta in merito alle cure. Chi afferma  che non è abbastanza rispettosa della libertà di ciascuno relativamente alla propria vita, per intendersi, i sostenitori del suicidio assistito (per il quale non valgono i requisiti sopra indicati), conduce un’altra battaglia, pur legittima ma diversa.  L’attuale legge consente l’applicazione del protocollo di sedazione in presenza dei 4 punti elencati. Ragione per cui la richiesta di sedazione, che rientra nel primo punto (il consenso informato) deve prevedere la contemporaneità degli altri tre punti. Su due di questi, la malattia inguaribile in stadio avanzato e la  presenza di un sintomo refrattario causa di grave sofferenza, non ci sono problemi.  Resta tuttavia il punto 3 (la morte imminente, generalmente attesa entro poche ore o pochi giorni) che deve essere necessariamente a giudizio medico, giudizio che comprenderà certamente la compassione, in scienza e coscienza.

di Nadia Boni, Valeria Cavallini, Lucio Bruni, Guido Gherardi, Fiorenzo Lapucci

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